torch2の日記

自閉症の息子、これからどうなっていくんだろう…。それは本人と家族の頑張り次第かな。ダラダラしたい主婦だけど、楽しむことを諦めずに頑張ってみよう。

手帳チャレンジ。~前編~

療育手帳

知的発達に障害のある方に交付され、この手帳があると、障害の程度に応じ、各種の福祉サービスを利用できる。

対象は、児童相談所で知的発達に障害があると判定された方。

 

 

つい最近までは、療育手帳には重いイメージしかなかった。

 

療育手帳=知的障害…

 

 

 

 

息子が自閉症と診断されてから、もうけっこう開き直れてきてたし、障害があったって平和な人生を送ってもらえたらそれでいいじゃん、と思ってる。

 

でもやっぱ、知的障害に関しては認めたくない自分がどこかにいたんだな。

 

言葉とか、周りの子に比べたら遅れてるとは感じつつも、この1年くらいで飛躍的に成長してくれてるけん、うんうん、追い付いてきてる!…って思いたくて…

 

療育手帳をもらえるかどうか試すのが…考えることすら怖かった。

 

でも、療育ママ友とかネットの意見を聞くうちに、療育手帳を取得することはメリットしかない、デメリットを強いて挙げるなら“気持ちの問題だけ”ということを知って、一気に欲しくなった。

 

それなら一刻も早く…とりちゃんの言葉が拙いうちに申請せねば。

(↑言葉が出てない方が取得しやすいという噂で。ちなみに、知的能力を(ある程度?)判定できるようになる3歳以降で申請する人が多いっぽい。)

もし欲しくないと思ったら返せばいいんだし。

首から提げて歩くわけでもない、自分から言わない限りは周りにも知られない、使いたいタイミングにだけ使えばいい。

 

自閉症であることで、本来なら行く必要のなかった場所、やる必要のなかったこと、買う必要のなかったもの、思い悩む必要のなかったこと…とか、心身的・経済的負担がたくさんある。

(世の中にはもっと大変な状況の人がいることはわかってるけど、ここはあくまでも単純に定型発達の子と比べて、ということで。)

 

だから、受けれる補助やサービスがあるならぜひ受けたい。

負担ばっかじゃ理不尽で悔しいけんさ。

 

 

 

先輩ママさん(息子が知的障害を伴う自閉症)の話では、

 

一般的には言葉が出ていると療育手帳を取得するのは厳しそうだけど、広島市は“日常どれほどの困難があるか”をけっこう加味してくれる、それに判定の基準となる知能指数(IQ)が85以下(←ほんまなん?高くない?)と高い設定だから、とりちゃんでも取得できる可能性あるよ。

療育手帳がダメでも、精神障害者保健福祉手帳も対象に自閉症が入ってるから、療育手帳ほどの手厚さはないけれど、これだけでも取得しとくべきよ、と。

 

確かにとりちゃん、けっこうしゃべれるようになってる。

けど、3~4ヶ月前に療育センターの先生に「知的障害がないわけでない」とお墨付き((-_-))頂いてるけん、ダメ元でも試してみよう。

 

取得できたら“特別なサービス受けれてラッキー”

 

取得できなければ“知的障害が(あまり?)なくてラッキー”

 

どっちに転んでもラッキーなんだから。

 

 

で、まずは取得できるとしても初診から半年かかるという精神障害者保健福祉手帳の方から取りかかった。

 

精神障害者保健福祉手帳

精神障害(知的障害を除く)のある方に交付され、この手帳があると、障害の程度に応じ、各種の福祉サービスが受けられる。

対象は、心理的発達の障害(広汎性発達障害注意欠陥多動性障害等)、てんかん統合失調症気分障害躁うつ病うつ病)、神経症性障害(パニック障害強迫性障害・不安障害等)、ストレス関連障害(心的外傷後ストレス障害適応障害等)、パーソナリティ障害、性同一性障害摂食障害など。

 

 

かかりつけの医療機関の診断書兼意見書が必要ということで、以前自閉症のことで行ったことのある病院へ。

ここの先生、すごい雑だし話し終わったらモヤモヤが残る先生で周りからの評判も悪くてうちも嫌いなんだけど(←じゃあ行きんさんなやって感じだけどww)、ある程度うちの状況を知ってるから話が早いと思って…。

 

まず電話で「3歳の子で精神障害者保健福祉手帳を取得するために診断書が欲しい」と伝えて予約。

 

当日、診察室に通されるとすぐに先生に「はい、じゃあ前回から今日までの様子を教えて。」って。

 

 

 

え、そんな質問想定してなかった(*_*;

しかも前回からって10ヶ月くらい経っとんだけど…質問がザックリすぎてどこから話せばいいのか…。

 

でもとりあえずだいたいを答えたら「じゃあこのまま療育続けて様子見ましょう」…みたいな。

 

 

 

へ?

 

うち今日、ただの発達相談に来たんじゃないんですけど?

 

「今日はどうしました?」的な言葉もなくどんどん先生のペースで進めてくけん、もうわかってくれてるんかと思いきや、

ぜんぜん話通ってないんだな。

 

 

あらためて、なぜ今日ここに来たのかを説明。

 

 

すると先生、驚いたような呆れたような顔で、

 

「え?3歳で精神障害者保健福祉手帳持ってる子なんていないよ。そんなレッテル貼ってまで欲しがるほどのメリットないでしょ?本人、どちみち今は(バスとか電車とか動物園とか)ほとんどのものが無料でしょ?」

 

…って。

 

 

私:「え、でも、公共交通機関とか、介助者も一部受けられる割引があるって聞いたんですけど…」

 

先生:「その程度のメリットしかないよ。」

 

 

 

 

 

 

 

あーーー。

 

 

先生。。。

 

あなたはお医者さんで、さぞお金に余裕があるのでしょう。

ですが私はしがない一庶民。。

公共交通機関が割引になることがどんなにありがたいことか…。

あなたには想像もつかないレベルの話でしょうね。

“その程度”…ですもんね。。

 

 

 

 

嫌いだからゆえにすごくすさんだ気持ちになって、あ、もう価値観違うからこれ以上話しても無駄だ、って帰った。

 

 

手帳に対してのうちの認識が違ったんかな。

でもこの情報教えてくれた先輩ママさんは、発達障害絡みの団体に所属してるベテランママさん。

うちの聞き間違いだったんかな。

それかただただこの先生の方針なのか…。

 

 

いや、方針だったとしてもorほんまに3歳でこの手帳取得しとる子がおらんにしても、診断書出す気さらさらないなら予約の時点で断ってくれよ。

事前にちゃんと年齢も目的も伝えとんのになんで来させたんや(-_-#)?

わざわざ時間作って苦労して病院行って、待合室では落ち着きない子をあの手この手でとどまらせて、あげくまた先生の言動にモヤモヤさせられただけで、ちゃっかり診察料取りやがって…。

無駄を越えてる( ´△`)

 

 

後日、たまたままたその先輩ママさんに会う機会があってそのこと話したら、

嘘ー!?って驚かれて、そこの先生の方針だと思うとのこと。

 

あわせて評判の良い精神科があるとも教えてもらったんだけど…

これはこの↑精神科とか別の病院で再び診断書もらえるかチャレンジしてみるべきなのか…

 

ほんとにメリットないのか、3歳で申請する人はいないのか気になったけん、役所の担当課に電話して聞いてみた。

 

すると、

 

精神障害者保健福祉手帳の1級ならば介助者にも公共交通機関の割引がある。

場合によっては税金の控除額が増えることもある。

必ずしも3歳でこの手帳を取得している子がいないとは言えない(←このへん明言を避けてる感。統計取ってるわけじゃないからハッキリとは答えられないとのこと。)”

 

 

 

ほらーーー!

(1級の手帳ではあるけど)やっぱり介助者も割引なるんじゃん。

それ塵も積もれば大節約になるじゃん。

税も絡んでくるんじゃん。

 

 

でももうモチベーションは下がってるけん、これで精神障害者保健福祉手帳のことは一旦終了ー。

 

それにしても知らないことだらけじゃけ、

もっとアンテナ張って知識増やさにゃな。
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ひろしまドイツ・クリスマスマーケット2019

普段うちでは、お友達が来てパーティー?する時くらいしか季節の飾り付けをしていない。

 

玄関の靴箱の上に、何かものを飾れるような棚があるけど、ポストのカギと、去年あまりにも嫌なことが立て続けにあったために藁にもすがりたくて買ってみた水晶の原石が置いてあるだけ。

↑つるっと丸っとした定番の水晶じゃ“いかにも”感あるけ、原石で。

この水晶の原石、ちゃんとした石屋さんで買ったけど…300円ww安

どうか人生が好転しますように、と…。

…って300円にどんだけ背負わせようとしとんねん。

(ちなみにその2~3か月後に息子の自閉症判明。。へ?)

 

 

って感じだったんだけど、クリスマスの雰囲気ってやっぱ可愛すぎる。

クリスマスくらい何か飾ってみようかな~と気分が乗って、靴箱の棚に100均で買ったものや元々家にあったものをちょこちょこ飾り始めた。

 

 

そして、「ひろしまドイツ・クリスマスマーケット」というものがあると知る。

 

広島市はドイツのハノーバー市と姉妹都市提携を結んでるらしく、これは文化交流の企画の1つなんだってよ。

 

小さな小屋が並んでて、そこでホットワインシュトーレン、その他オシャレな食べ物、クリスマス雑貨などが売られる。

コンサートなどのイベントもやってて、クリスマスムードを堪能できるとな。

 

 

めっちゃ行ってみたい…

絶対ステキじゃん。

 

 

…てことで、とりちゃんと2人で行ってきた。

 

 

うちらが行った13日(金)の場合、2会場のスタンプを集めたら、プレゼントが当たるガラポンができたり、広島電鉄のクリスマス電車に乗れる権利をかけた抽選にも応募できる、とのことだったので、スタンプラリーにも参加。

 

 

まずは基町クレドの会場に行って、スタンプゲット。

クリスマスツリーの前で記念写真。

とりちゃんに翼が生えたよ。

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無料でおみくじもらった。

「なんならご家族やお友達にも~」ってたくさんww

 

ここはお店も少ないし、すぐにこの日の一番のお目当て会場「アーバンビューグランドタワー」へ。

爽やかに晴れてて、気持ちのいい散歩だ。f:id:torch2:20191216232859j:image

アーバン~の会場に着いて、まずはとりあえずスタンプ。

 

そして、ガラポン。

 

2人分どちらも参加賞ww

でも、広島電鉄オリジナルのステッカーで嬉しい。

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クリスマス電車の抽選にも応募して、マーケットを見て回った。

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っつっても、とりちゃんはマーケットに興味なくて、走って道路の方へ行こうとする…。

路面電車の線路上にまたがる横断歩道を渡りたくて仕方ない様子。。。

 

懸念はしてたけど、やっぱこんな感じになるか…(-""-;)

 

アーバンビューの1階にあるスーパーでお菓子(おしり探偵グミとクッピーラムネ)買って、なんとかとりちゃんの機嫌を取りながらマーケット物色して、お腹空いてたけんポテトスープ&パン(400円だったかな?)とプンシュ(ノンアルコールホットワイン300円←カップも欲しいなら800円)を購入。

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ポテトスープ&パン、とりちゃん気に入ってぱくぱく。

プンシュはうちだけ飲んだんだけど、温かくて甘くて香りも良くておいしー。

ほんで靴型のカップが可愛い。

とりちゃんは「しんかんせん こっぷ!」って。

そっか、乗り物好きにはそー見えるかww

このイベントのオリジナルデザインで、原爆ドームとかの絵も描かれてるし。

記念に+500でそのままお持ち帰り。

 

 

あと、テイクアウトでスパイシースープカレーとホットドッグみたいなやつ、ユーハイムのアップルパイと神戸牛のミートパイも買った。

うわわわ、今とくに金欠だというのに調子乗っちゃったわ。

だって美味しそうな食べ物いっぱいなんじゃもん。

 

 

クリスマス電車の当選発表まで時間持て甘しすぎたので、「クリスマスオーナメントを作ろう!」のワークショップに参加(500円)。

 

カプセルの中に、ロウでできた好きな素材(人形1個、他はいろんな色の星型)を入れていく。

とりちゃんもこういうのをする歳になったかー。

って本人、一応「やりたい」とは言ったもののあんま興味なかったぽくて終始無表情。

 

 

で、いよいよクリスマス電車の抽選。

 

 

1日3便のみ…

 

1便につき定員16名…

 

ドキドキ…

 

なんか近くにいた人の抽選券の番号見たら100番台だったし…

 

 

どんくらいの確率なんだろか…

 

 

はー、やっぱダメか…

 

 

 

 

 

ってなんと二番目に呼ばれた!!!!


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思わず取り乱しそうになる。

 

普段こーゆー抽選系とかぜんっぜん当たらんのに。

 

 

しかもついこないだも懸賞で豚肉当たったばっかなのに。

 

 

 

あぁ…

 

これは……

 

一生分の運使いきった…………。

 

今後の人生が恐ろしい………。

 

水晶もう一個買おうか…。

 

 

いやでもここは素直に喜ぼう。

楽しまんにゃせっかくの幸運がもったいない。


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テンションあがる。

 

しかも今年はアナ雪2コラボ電車。

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乗ってる途中、車内でアナ雪の曲歌ってる広島出身の歌手のコメントも流れた。

 

とりちゃんは、もっとはしゃぐかと思いきや、ここでも終始無表情。

たぶん眠かったけんかな。
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↑サンタ帽は無料貸し出しのを。

でもずっと外の景色眺めて、穏やかに楽しんでいた、と思う。

乗り物好きのとりちゃんにとってはこれが一番のお目当てだったんだし。

 

15分の乗車で終了ー。

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はぁ~、うちの方が浮かれまくってたわ。

 

ちなみに、マーケット、思ったほどクリスマス雑貨は売ってなかったけん、靴箱の棚のクリスマスコーナーに加わったのはとりちゃん作のオーナメントだけ。

(ツリーはないけん直置きww)

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そういえば、クレドでもらったもの、おみくじじゃなくて、神様からのお言葉(聖書の一節?)だった。

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ありがたいお言葉じゃ。

とりちゃん、これはパパの、これはじいじの、って選んでたから配らなきゃね。

 

疲れたけど良い1日になりました。

来年も行けたらいいな。

 

NHK「発達障害キャンペーン」

NHKでは、去年からテレビやラジオ、イベントなどを通して、「発達障害って何だろう」をテーマに発達障害の認知度の向上を図ってくれている。

それが「発達障害キャンペーン」という取り組み。

 

NHKの健康チャンネル?のサイトを見たら、発達障害絡みの番組の放送予定がたくさん載ってる。

 

タイトルや概要見ただけでもそそる番組がたくさん!

 

とりあえず、片っ端から録画予約!

 

…っていっても、うちの録画、一週間分までしか予約できんから、録り忘れに要注意じゃ。

 


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↑見づらいかww

この他にも番組まだまだある。

 

 

 

NHK、ありがとう。

これで世間の認知度がもっと上がって、

 

 

 

それらの行動には意味があること

 

 

 

障害がそうさせてしまうこと

 

 

 

申し訳ないと思っていること

 

 

 

そういうことが人々の頭の片隅に残ってくれればいいな。

 

 

ヌマジ交通ミュージアム

最近、3歳の息子とりちゃん(自閉症)とのお出掛けがとても楽しい。

 

ありがたいことに、とりちゃん、乗り物にはかなりいい子して乗ってくれる。

自分ちの車(…乗る時に嫌がることはたまにあるけどw)でも公共交通機関でも。

 

道を歩く時もけっこう手を繋いでてくれるし、車やバイクが通り掛かったら自分で「はしっこ!!」って言って道の端に避けて止まる。

 

目に入ったものの名前を当てることを楽しみながらゴキゲンに歩いてくれる。

 

エレベーターがあればボタンを押すのはとりちゃん担当。

扉が開く時には「おーぷん!」って唱えて魔法で開けてくれる。

 

そんなやり取りすべてが幸せでしょーがない。

 

だから、ただでさえ“とりちゃんとどこか出掛けたいな~”って思ってる上に、ここ最近まで母子ともに風邪ひいて引きこもりが多かったから、完治した今や、出掛けたい欲がさらに増してる。

 

そこで、前から行きたかったヌマジ交通ミュージアム(旧交通科学館)に行ってみることに。

 

ついでに、【スマホdeのりものスタンプラリー2019i n 広島】(←広島県が主催してるイベントで、バス,電車,船などの公共交通に乗っておすすめスポットを巡り,アプリでデジタルスタンプを集め、アンケートに答えて応募すると抽選で賞品が当たる、というもの)のスタンプも集めちゃおー。

 

アストラムライン、通称アトムに乗って長楽寺駅下車。

ちょうどお昼頃だったので、まずは駅近くにあるスシローへ。

 

とりちゃんと2人だけでお店でちゃんと食べるのは初めてかも。

 

とりちゃん回転寿司好きだし、子ども椅子にちゃんと座って大人しくしてくれてる(^^)

…飽きたら大人しさもおしまいじゃけ、それまでにとにかくとりちゃんにある程度食べさせることに必死でのんびりしてられないけど。

 

とりちゃんは、玉子のお寿司、煮穴子のお寿司(初!)、コーン軍艦を食べた。

 

食べ終わって会計中、とりちゃん一瞬の間にお店の外に出ちゃって…

 

慌てて追いかけたら駐車場の方に走って行ってて心臓止まりそうになった。

駐車場でも危なすぎるけど、もし目の前の交通量多い道路に飛び出してたら……。

 

一瞬も目を離さんように気を付けようと猛省。

 

そこから歩いて交通ミュージアムへ。


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大人510円、中学生以下無料。

アトムで来た割引で410円になった。


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電車の運転手体験。

とりちゃんの目線からは画面がよく見えんけん、うちの膝の上で運転させた。


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映え?

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消防車とか。

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模型の多さ。

ほんでなんかすごい広いぞ。
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ショーケースの奥行き!
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巨大ジオラマ
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ところどころ自分で動かせる部分もある。

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なんか途中で照明が変わって幻想的な感じに。
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アトム自販機。


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屋外には30分100円で乗り放題のおもしろ自転車エリア。

ここは入館料無しでも行けるとこ。
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無料貸し出しの麦わら帽子。

年季の入ったパンダ自転車。

漕ぐのはもちろん私。


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めっちゃくちゃ暑かった…

紫外線の攻撃もろに受けた。

とりちゃん楽しんでたけど、私は息も絶え絶え。

 

1回100円のバッテリーカーもあった。

足元にあるボタン踏んだら進むやつ。

座席が太陽の熱にやられて激熱!

そのままじゃ座れんけん、オムツポーチ敷いて、とりちゃん1人で乗らせてみたけど、ハンドル操作うまく出来ず一方向に回るのみ(笑)


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図書室もあって、乗り物のDVDやビデオもいっぱいあって、視聴ブースで観れるよ。

 

お土産ショップもあるけど、オリジナルグッズはあんまりない?

アトムの乗り物オモチャ売ってれば買うのになー。

普通のトミカとかはどこでも買えるけんここじゃ買いませーん。

 

 

ほんで、スタンプラリー…

何度試してもスタンプ取得できん。

 

スタッフの人に聞いたら、アンドロイドだと上手くいかない時もあるとか…。

ええ、そうですよ。うちはiPhoneじゃないよ。

教えてもらったアドバイス(再起動、設定し直し、外の花壇らへんで試す)で粘ってみたけどダメだった。

 

くやしー。せっかく来たのにー。

 

行きのアトムで広域公園前駅(←スタンプスポット)まで行った時には、少し粘ったらなんとか取得できたのになー。

 

 

ま、とりちゃんとのお出掛けを楽しむという一番の目的は達成。

それに、お出掛けすることでとりちゃんが交通ルールや社会のルール、人とのコミュニケーションを学んでくれてると思うと、今後もどんどん出掛けようと思う。

 

経験一つ一つが彼を成長させる。

自分に言い聞かせる。

今はしんどいことが多くても

 

 

 

数年後、十数年後に報われるための下積み期間なんだ!

いつか絶対に輝く未来になる!

 

 

 

 

そう信じて、

 

些細な困難、トラブル、苦痛くらいでいちいち落ち込まず、

 

気楽に構えて、

 

さくっと気持ちを切り替えて、

 

明るく進んでいく。

 

 

今の頑張りは絶対 素晴らしい未来に繋がるんだから。

 

くよくよせんでも大丈夫。

 

 

 

我が子の可能性を信じよう。

 


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9月は涙が出るね。。。軽度自閉症・幼稚園選び

幼稚園の3年保育を考えていると、もうすぐ願書の時期だから、幼稚園選びの悩みが本格化してくる。

 

うちは3園で迷ってる。

 

①きっちりめ保育。家から近い。面接あり。発達障害の子もいるにはいる。

②自由保育。家から遠い。が、園バスあり。面接なし。発達障害の子もけっこういるらしい。

③その間をとったような保育。家からかなり遠い。が、園バスあり。面接あり。発達障害の子もいるにはいる。

 

 

②と③は、すでに個別に“うちの子でもやっていけそうかどうか”相談に行ってきた。

 

②は、ほんと自由に遊ばせるとこで、在園児の様子見てても、元気いっぱいで楽しそうにのびのび。

見通しが立つように、1日の流れをわかりやすく示している工夫もあった。

相談に乗ってくれた先生も、ウェルカムな印象受けた。

でも、自由すぎて、もしもとりちゃんが何かトラブルを起こしてたり困難に陥ってしまった時に、すぐに先生が気づいてくれるんだろうか…。

それに、その自由さに慣れてそれが当たり前だと勘違いしてしまうと、小学校に上がった時に、突然の一斉授業?集団行動に適応できんのんじゃないか不安。

 

③は、わりと一斉保育。療育の先生曰く“小学校に上がった時への練習にもなって、かつ、そこまでかっちりすぎないので、3園の中ではここが比較的とりちゃん(てか私?)にとって良いのでは?”とのこと。

ただ、相談・見学に行った時、園児への声かけがけっこうキツめのベテラン先生がいて…。

マイペースで理解力弱め・空気読めないとりちゃんが何か上手く出来なかったときに、あんな強い言い方で指導されたら可哀想だな…。

それに、相談を担当してくれた先生からはあまりウェルカムさを感じなかった。

もちろん、ここでちょろっと様子を見ただけではとりちゃんがこの幼稚園でやっていけるかなんて判断できないし、うちに無責任に期待させてもいけんから、冷静に当たり障りないように答えてくれたのは当然というか、正しいと思う。

でも、なんか、やっぱ一般の幼稚園は難しいんかなー…と、再実感して、心が重くなった。

 

その先生とコミュニケーションの話になって、

 

先生:お子さんは今1人ですか?でもこれからもし2人目3人目と兄弟が出来るとその関わりの中で~…

 

うち:あ、2人目は諦めました。兄弟欲しかったんですけど…もし周りに迷惑かけることになったら、とか、自分の精神力のことを考えたら、私はそのプレッシャーに耐えられそうもなくて…

 

そんな会話になったら涙あふれてきた。

 

先生は優しく励ましはしてくれたけど、でも相談が終わって帰りよる時に“ここに通わせたい!”とならなかったのは、親の勘なのか、フィーリングが合わなかったということかな。

とかいって、結局来月にはここ選んでる可能性もなくはないけど。

 

つーかうち偉そうにね。

面接で落とされるかもしれんのに。

 

 

 

そういえば、先日あった療育センターでの面談でもこんな気持ちになった。

 

その面談では、これまでの療育のまとめや、とりちゃんの現状を先生とお話した。

 

前に受けたエイドスという検査で、結果が3だったことも話した。

 

うちは先生から「軽度で良かったですね!」…みたいな反応を期待してしまっていたのかもしれないな。

 

でも実際に先生から出た言葉は

「3と診断されたということは、それだけしっかりと自閉症の症状があるということですから~…」

…って。

 

いや、、うん、、、その通りよ。

 

あと、

療育手帳を取得して障害児の通う園を選択するのも一つですね。知的障害がないわけではないですから。」

…とも。

 

 

いや、そうよ。その通りよ。

確かにそうだと思うよ。

 

でも、なんか、他にも、とりちゃんはこれが苦手です下手です出来ません、ってことをたくさん言われて、

 

 

 

 

“希望なんて持つな

 

現実の厳しさをしっかり認識しろ”

 

 

 

そう言われてる気がして…。

 

 

先生…希望がないとやってけんよ?

 

 

先生はもちろんそんなつもりなくて、終始笑顔で、むしろ前向きに相談に乗ってくれてたんだろうけど、

 

 

そんな風にしか受け取れなかったのは、うちは卑屈になってるんだろうな。

 

 

 

①の幼稚園は、再来週に個別相談に行く予約してるけど、前に見学に行った時に園の方針や園長先生のお話などを聞いて理想的すぎると感じた。

もっと前に園庭解放に行った時にたまたま園長先生が外に出てたから思いきって自閉症のことを相談したら、すごく真剣に前向きに話をしてくれたのもあったし、よりいっそう「ここで(問題なく)通わせれたらどんなに幸せだろ~」って思った。

 

でも、人気過ぎる園。

(面接でなんとかたまたま受かったとしても)その貴重な1枠をうちがもらってしまっていいんだろうか?

障害がない子に譲るべきなんじゃないか?

 

障害のある子が少ない園だと、肩身が狭い思いをするんじゃないか?

とりちゃんが浮いた存在になってしまって、いたたまれない気持ちになったら…。

我が子を疎まれる存在にしたくない。

 

それに、何かトラブルがあって、つらい噂がたってしまったとしたら、家が近いから今後この地で生活していくのがきまずくなりそう。

実際にそんな経験談を知り合いから聞いたし。

すでに近所に友だちが何人かいる。

その人たちにはなおさら迷惑かけたくない。

 

とりちゃんが意外にも上手くやっていけるか、それとも、ストレスを感じすぎて退園なんてことになるか…どちらに転んでくれるかは入ってみんとわからんよ。

 

でも、避けれるリスクは避けたい。

 

 

次から次へといろんな思いが錯綜する。

 

見学に行った時に、まだ入園を検討していることを先生に話したら理由を聞かれて…

 

うち:入園希望ではあるんですけど、手のかかる子なので、やっていけるか自信なくて…。

 

先生:えー、でも(とりちゃんを見た感じ)別にそんな風には~…。

↑その先生はちょろっとしかまだとりちゃんを見てなくて、たまたま落ち着いてる時だったこともありね。

 

 

その次の“遠回しな”言葉が上手く見つからなくて、仕方なく自閉症のことを打ち明けてたら…

 

 

診断から今までにあったあれこれやいろんな悩み、思いが一気に心を圧迫して、一瞬で涙が出てきてしまって…。

 

先生の前で泣くとか、あたかも同情で媚びようとしてるみたいな、あざとい作戦のようでほんまイヤだったけど、無になれんかった。

 

 

 

だいぶふっきれて、立ち直ってたつもりだったけど、こんなにも集中的に自閉症のことを考えさせられる9月はしょっちゅう泣けてきちゃうな。

ささいなことで心が決壊する。

 

 

昨日は夕方、気分を変えようと、とりちゃんと散歩へ。

 

 

うち:散歩、楽しい?

 

とりちゃん:(満面の笑みで)さんぽ、たのちーい!

 

 

こんなに幸せな時間もあるのになー。

それだけじゃ満足できない欲深い自分。

 

二人だけの世界で生きれたら、幸せだけで終われるのに。

 

…って、人と関わるの好きなうちにはそれも物足りないか。

 

はーあ、支離滅裂。

 

 

昼間はまだ灼熱は日もあるけど、夕方はこんなに涼しいんだなー。

秋が来てたのかー。

 

薄暗い中二人で歩いてると、

この状況の延長線上に無理心中とかあるんかな…

ってよぎってしまった。

それくらい、淋しい雰囲気と、冴えない気分。

 

うちはまだ頼れる人が周りにいて、運良く早めに受け入れることができて、たまに調子に乗りすぎなくらい前向きに進めてるから深刻ではないけど、これが周りに頼れる人もいなくて、ワンオペだったら…

この淋しい雰囲気にのまれてしまってたかも。

 

 

…っと、暗くなってもしょーがない、話を戻して…

 

幼稚園、元々は“うちらのような経済状況で私立は贅沢だ”と思ってたから公立にするつもりだったけど、無償化になるということで、“え、うちらでも私立いける?”ってなって、ウキウキ私立で考えてた。

 

でも、自閉症とわかって、とりちゃんの様子毎日見てたら、私立とか公立とか以前に、一般の幼稚園では厳しいのか…?

 

また療育の先生にも相談してみよ。

 

 

今日もとりちゃん、イライラした時の奇声がひどかったな。

うちにめっちゃどついてくるし。

やっぱ一般の幼稚園は無理か…そういう時にひしひしと感じる。

 

行けそうな私立あれば入園して、平行して週に何日かは療育にも通うか、

もう1年しっかり療育して集団でもやっていける力つけて、習い事なんかもして、再来年の公立2年保育を目指すか…

なんか逆に選択肢多くてまとまらん。

 

夜な夜な考え事や調べものしてたら、いつの間にか夜が明けてる毎日。

だから頭上手く働かんのんか。

 

 

そして今日も夕方散歩に出た。

 

 

うち:とりちゃん、幼稚園好き?

 

とりちゃん:ようちえん、うきー♪

 

うち:小学生や中学生、高校生にもなれるかな?

 

とりちゃん:なれるー♪

 

うち:じゃあ頑張っていこうね。

 

 

やっぱり我が子は可愛いよ。

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《DIY》おままごとキッチン

2歳後半から、息子とりちゃんが自分で何でもやりたがる。

 

特にキッチンで。

出来るだけやりたがることをいろいろやらせてはみてる。

 

お米を炊飯器に入れる、研ぐ、レンジのボタンを押す、野菜を切る、玉子を割る、混ぜる、お茶のパックを入れる、などね。

 

そんな意欲があるのは成長してる証拠なんだから嬉しいことではあるんだけど…

 

洗い物をしたがるのが困る。。

 

うちが洗い物をしようとしたらすかさず台を持ってきて自分でやろうとする。

スポンジ取れって言ってきて、食器を洗い出す。

プラスチックの食器ならまだしも、陶器やガラスの食器も洗おうとするけん、割れんかヒヤヒヤ。

お水もジャージャー流すけ、もったいなくてイライラ。

服もべしゃべしゃに濡れるし。

ちゃんと洗えてないのに、洗い上がったものを入れるカゴ?に入れられる。

 

こういう時ってどうするのが正解?

気が済むまでやりたいようにやらせる?

うちは手際が悪いから、洗い物なんてさっさと終わらせて次のやることに移りたいのに、それを中断させられると、めちゃくちゃイライラしてしまう。

このくらいのことで…って思うけど、ほんますごいイライラしてしまう。

 

「これ(プラスチックの食器)だけよ!」って言ってもなかなか言うこと聞かない。

こっそり洗おうとしても気づかれる。

使う食器全部プラスチックにするのもしんどいし。

台を隠しても「台ないー!」ってキーキーされる。

 

 

で、おままごとキッチンを作ってみた。

自分専用のキッチンがあれば、本物のキッチンは諦めてくれるかなと…。

まぁもともと作ってみたいとも思ってたしね。


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↑こちらが完成品。

 

下に棚とかあって、上にはオーニングもあったりして~…みたいな、キッチン全体?も作ってみたかったけど、今回はコンロとシンクの部分だけ。

なぜなら、以前DIYしたオモチャ収納を活かしたかったから。


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↑これのプレイテーブル?の上にコンロ&シンクを置いて、有孔ボードにお玉とかをぶら下げたかったもんで。

 

材料はこちら。
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家にあったものと、100均のものだけで。

写真にはないけど、カッターや物差しも使った。

 

まず、プレイテーブルの奥行に合わせて、段ボールをカット。
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Amazonの段ボール使ったから、たまたま微笑む口?がはにかんだ感じにww

 

続きまして、シンク(ダイソーのバット)を配置する位置決めて、バットが段ボールに引っ掛かるように、バットの底の部分に沿って鉛筆で切り抜くラインを記してく。

念のため小さめに。
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バットが上手くはまるように、少しずつ調整しながら段ボールを切り抜いていく。


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↑こんな感じに。

 

バットをはめて、裏でガムテープで固定。
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タイル風のリメイクシート(ダイソー)を貼る。
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シャンプーボトル?(ダイソー)のポンプの部分を蛇口に見立ててぶっさして裏で固定。
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ここで気付いた………。

高さ調整すんの忘れてた。

このままじゃ、プレイテーブル乗せた時に高すぎて、とりちゃんの背に合わん。

 

でも段ボール切り取る作業めんどいけん、切り込み入れて内側に織り込んでみた。

なんかその方が若干強度上がりそうだったし。


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織り込まれたとこのリメイクシート無駄でもったいなかったー。

このせいで、サイドのリメイクシート余裕なくなって、ツギハギになっちゃったし。

 

サイドは長すぎるとこは切り取って、織り込んでから表にリメイクシート。

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リメイクシートの端は、剥がれにくくするために、透明テープで補強した。

 

上からの力に耐えれるように、内側に段ボールの柱をいっぱい立てた。

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トイレの踏み台作った時もそうだったけど、この作業、地味にしんどい。

 

で、段ボールで蓋をしてテープで留めて~…


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コルクの鍋敷きとアイスの棒で作ったコンロを接着剤で固定して、とりあえず完成かな。


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うん、なかなか良いんじゃないかな。


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とりちゃんの身長との相性も良さそうだ。

 

 

が、最初こそちょっと遊んでくれたものの、やっぱ本物がいいらしく、依然キッチンにガンガン来ちゃいます。

 

けっこう苦労して作ったんだけどなー。