torch2の日記

自閉症の息子、これからどうなっていくんだろう…。それは本人と家族の頑張り次第かな。ダラダラしたい主婦だけど、楽しむことを諦めずに頑張ってみよう。

療育やめれんかな…なんて甘かった。【前編】

うちの息子=なっちゃん、今年の春に3年保育の幼稚園に入園しました。

幼稚園には週4回通って(…と言っても、コロナの長期休園と風邪・アレルギーで1週間半休んだせいで1学期はほとんど通った感がないww)、週1回は幼稚園を休んで療育教室(午前中のみ)に通っている。

 

この療育教室(児童発達支援)を利用するためには特別な手続きが必要だ。

「(障害児通所給付費 肢体不自由児通所医療費 障害児相談支援給付費)支給申請書兼利用者負担額減額・免除等申請書」っていう書類を、区の福祉課に提出せんといけん。

前に手続きしてから1年経ったので、その更新の時がきた。

 

療育教室は、子ども3〜4人に対して先生2〜3人の小集団で、着いたらまず挨拶・荷物の片付け→運動遊び→イス持ってきて絵本やら手遊び歌やら→トイレ→おやつの時間→工作とか→帰りの会、みたいな流れでやってくれてる。

見学してないけん、ハッキリとは把握してないけど、たぶんこんな感じだと思う。

 

子どもは預けるスタイルなので、うちはその間(1時間半)、近くで買い物したりして時間を潰す。

1人で買い物できる、ってすごく助かる。

なっちゃんと一緒だと大変なので。

 

先生たち、みんな親身で優しくて、話しやすくて、なっちゃんの特性や性格に合わせて接してくれて、うちの相談にも乗ってくれて…

うちはとても頼りにしている。

 

 

自閉症という診断直後、療育教室の存在自体がありがたかった。

問い合わせる先があるということ、何をすべきか相談できる場があるってことだけでも救われた。

 

療育に通い始めて早1年半。

先生たちとなっちゃん本人の頑張りのおかげで、なっちゃんはすごく成長した。

 

最初はイスに座ってられなかった。

先生の指示も無視して、室内走ってばかり。

 

今でもそんなこともよくあるんだろうけど、こないだ療育のお迎えに早めに着いたので、こっそり後ろの方から教室の様子を伺ってみたら…

 

帰りの会中で、たまたまなっちゃんがお当番さん。

 

先生に補助されながら、みんなに出席カードを渡していく。

役を終えたらすんなり自分のイスに戻り、大人しく次の流れを待っている。

 

 

あぁ、我が子の勇姿に泣きそうだ。

 

 

療育の成果を実感しているので、

幼稚園入園前は、

周りの人と上手くやっていくための力をじっくりつけさせるためにまだまだ療育は続けていこう、しばらくは幼稚園と並行して通わせよう、

と思っていた。

 

だけど、コロナのせいで、1学期の大半が休園になって、一生に一度の貴重なイベントたちもことごとく中止。

なっちゃんにとってはもちろん、子どもはなっちゃん1人と決めたうちにとっても一生に一度きりしか機会がない経験だったのに、それをコロナに奪われた。

ただでさえ療育に通うため週一で幼稚園を休まなければいけないという悔しい思いをしてるというのに。

 

そうなると、

 

“ もう1日たりとも幼稚園生活を逃したくない ”

 

という思いが一気に強くなってきて…。

 

 

それに…

 

この療育教室は、うちから自転車で片道15〜20分くらいのところにある。(急ぎめに漕いで)

ただ、雨の日は危ないから自転車には乗らない。

 

そうなると、徒歩+公共交通機関で片道1時間かかる…。

公共交通機関に乗ってる時間は短いので、9割徒歩。

しかもアップダウンがけっこうある。

途中で軽ハプニングでもあると1時間半くらいになる…。

自転車だとわりとすぐなのに、公共交通機関を使うと一気にうちからのアクセスが悪い。

 

これがほんまにほんまにしんどい。

 

無事帰還したあとは、あまりの疲労でしばらく動けなくなる。

そのまま床でうっかり寝てしまっていたり。

(体力なさすぎ?やはり老いだろうか…。。)

 

毎日元気炸裂な3歳にもさすがに1時間〜1時間半ほぼ休憩なしに歩き続けるのは大変だろう。

何回か「抱っこー!」って言われる。

気絶しそうになりながら抱っこして歩く。

体力的にキツイので短時間で許してもらうけど。

 

 

先月の雨の日、過酷を極めた日があった。

 

 

教室が終わって、わざわざトイレ行かせてから出発したのに、歩き始めて10分くらいで「おしっこー!」って…。

(トイトレ終盤で、普段はもう布パンツ)

 

近くに利用できそうなトイレが無い絶妙な場所。。

これ以上徒歩時間を増やしたくないから教室に戻る気はない。

 

あと10〜15分行けば(←遠いww)トイレがある駅に着く。

急ごう!!

 

 

で、小走りで進み出した交差点。

 

交通量の多い横断歩道のちょうどど真ん中。

 

立ち止まるなっちゃん…。

 

 

なっちゃん:「でた」

 

ジョボーーー…

 

 

 

すぐに抱え上げて横断歩道渡りきった。

→密着したせいでうちのズボンにもなっちゃんのおしっこが…。涙

 

家までまだまだなのに…。

余分な体力残ってないのに。

 

とりあえず、その先にある公園に行き、屋根はあるけどびしょびしょのベンチのところで、持っていた着替えに替えさせた。

ベンチびしょびしょだから、荷物パンパンのリュックを背負ったまま&なっちゃんは長靴に立たせたままでお着替え。

あぁ、しんどすぎて泣きそうだ。

 

 

気を取り直して駅へと向かう。

スッキリしたなっちゃんは、レインコート着てるくせにうちの傘もさしてニコニコ歩いてる。

うちは傘を奪われて小雨に打たれるおしっこまみれ女…。

もう無感情になるしかない。

ただ無事に帰宅する、それだけだ。

 

 

 

電車降りて駅をあとにし、進み出した10分後…

 

 

「おしっこ!」

 

 

 

え?

その声、この繋いだ手の先から聞こえたの?

嘘じゃろ…

 

まさか帰宅までの間に2回目があるなんて…。

 

 

でも今回は少し先にコンビニ様があったので、トイレをお借りして難を逃れることができた。

ギリッギリすぎて焦ったけど。

 

ありがたいことに(?)3回目はなく帰宅。

 

晴れてもないのに汗べっしゃこしゃ。

倒れこみたいくらい疲れたし、お腹も空いてるけど、この汚い自分と向き合い、まずはシャワー。

やっとおしっこズボンから解放された爽快感。

 

もう雨の日は療育休もう、と思った一日でした。

 

 

ちょっと話が逸れましたが、

そんな経験や思いが積み重なり、

できたら、やめれるものなら療育やめたいな…

という気が湧いてきた。

“ やめれるものなら ”ね。ここ強調。

 

もちろん、なっちゃんがまだまだ療育を受ける必要があるなら療育は続けなければいけないと思ってる。

うちには療育を受けさせる義務があると思う。

なっちゃん本人のストレスが増えたり、なっちゃんに関わる周りの人たちに迷惑をかけてまで療育をやめたいとは思ってない。

それは大前提。

 

でも、前に幼稚園の担任と電話で話した時に、今のところ特にはトラブルもなく過ごせてるって聞いた。

幼稚園での集団生活だって、社会性や人とのコミニュケーション能力を学んでいくための場よね?

自閉症児が苦手とするそこらへんの成長のために、(無理のない範囲で)療育教室以上にいろんなお友だちや大人がいる環境で場数を踏ませたいという思いもある。

 

 

もし、もしも、幼稚園1本でもやっていけそうなら…

特別な療育を受けなくても、なっちゃんが周りに人並み以上の迷惑をかけることなく、なっちゃん本人も特段の困難やストレスを感じることなく、日々を楽しめそうなら…

 

 

できることなら療育をやめたい。

 

しかもまもなく更新するかしないかのタイミング。

 

でも、療育のやめ時って自分ではよくわからない。

どの程度ならやめていい状況なのか自分には判断できない。

 

そこで、前になっちゃんを診てくれた大学病院の先生に相談しようと、予約の電話を入れた。

 

             (後編につづく)

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♦︎♦︎♦︎(調子に乗った、というお知らせ♦︎♦︎♦︎

私みたいな者ですが、YouTubeにチャンネル開設致しました。

前から動画編集に興味があったうえにYouTubeやってる友達がやり方教えてくれたので自分もやってみたくなって…

なかなか会えない友達への近況報告にもなるし…

くらいの熱量で始めたので、気が向いたから撮ってみた、でも誰がこんなん興味あんねんww誰も見んわいww…な、自己満でしょーもない動画ばかりですが、最近は自閉症絡みの動画もアップし始めたところです。

今後も、不定期に、依然きまぐれに、自閉症絡みだったりそうじゃなかったりする内容の動画をアップしていこうかなと。

私自身、子どもが自閉症と診断された後にいろんな人の自閉症絡みの動画を見たことで、情報を得たり、自分だけじゃないんだ…と思えたことで生きる意欲をもらえたりしたので、もしかしたら私の経験も少しは誰かに参考にしてもらえたり、少しは前向きになるきっかけになれるんかな…とも思いました。

まだ始めたばかりの探り探りで、スキルもセンスもないですが、もしおヒマがあって気が向きましたら、ちょいと覗いてみてもらえたら嬉しいです。

なっちゃんもちょいちょい登場してますので、今はこんな様子、というのがなんとなくわかっていただけるかなと(*´ー`*)

ちなみに、2歳までは顔出しにしましたけど、3歳からは顔出し無しでいこうかと思っています。

 

▶️YouTube【トーチtorch-channel】

https://www.youtube.com/channel/UCyoWrDvTaQuu6IqJXD3h6xA

 

↑貼り付け方、これで合ってるんだろうか…?

 

長々と失礼致しました(^◇^;)

でも、後編もありますww