torch2の日記

自閉症の息子、これからどうなっていくんだろう…。それは本人と家族の頑張り次第かな。ダラダラしたい主婦だけど、楽しむことを諦めずに頑張ってみよう。

1歳半健診から自閉症宣告まで

先日、息子が自閉症と診断された。
ちょうど2歳5ヶ月になった日だった。

 

始まりは1歳半健診でひっかかったこと。
「要観察」に丸された。
指差しができなかったり、発語がなかったから?
でも、男の子は言葉が遅いってよく聞くし、指差しも、家でほぼ教えたことがない内容の写真だったから、“要観察”には少し戸惑いながらも、心配はしてなかった。

 

その後、福祉センターのすすめで発達に心配がある親子のための教室(全3回)に参加。

毎回うちの子だけ際立って落ち着きがない。

みんなで1つのことをやってても、うちの子は参加する気なしで部屋中走り回ってる。
本の時間、周りの子たちはイスに座って話を聞いてるのに、うちの子はイスにじっとできない。座らせようとすると嫌がって大暴れ。
それでも、まだそこまで心配はしてなかった。

 

2歳になった頃、また福祉センターで検査してもらったら…
平均的な子より1年ほど発達が遅れてるとのことで、療育センターでの本格的な検査を勧められた。
(と言っても、「療育センターで調べてもらうのもいいかもねー。」くらいのニュアンスで言われたから、まだ余裕があった。)

 

療育センターでは、
保健師さん?による聞き取り&遊んでる様子の観察
②小児科医の聞き取り&簡単なテスト
③④他の子も交えて遊んでる様子を観察(2回。うちの時は全部で3組の親子。その場には言語聴覚士1人と保健師さん?2〜3人いたかな。)
⑤小児科医からの診断結果報告

と、全部で5回行った。

 

確かに前から気になることはあった。
周りの子との違い…。

うちの子は、家ではそこまで大変じゃないけど、どこか出掛けた時がすごく大変。

ママ友たちとイベントに遊びに行った時、うちの子はその施設にあるエスカレーターにハマってしまって、イベント会場に行くのを断固拒否。
ひたすらエスカレーターの上り下りを繰り返したがる。
無理やり会場に連れてくと、とにかく外に出たくて1秒も止まらない。
嫌がり方もうなる・叫ぶ感じで…
露骨に周りに迷惑すぎるから、イベントの内容まともに見れずに退散。

 

子育てサークルでは、うちの子だけ工作とかまったく参加せず、いつも部屋の隅っこの方で寝そべって車走らせて遊んでる。
↑この寝そべってやたら回るタイヤを見る行動、前に子育て相談で話したら「この子はこういうスタイルなだけよ〜オモチャの目線になって遊ぶのが好きなんだね〜」って言われたから鵜呑みにしてたけど、今になって調べてみたら、自閉症の特徴の1つだった。

 

バスではかなり大人しく乗ってくれるけど、電車では各駅で降りたがって騒ぐことが度々ある。
その全力っぷりは並みではなくて、片手だけじゃ制止できない。

混んでる時は少しでも体動かすと人にぶつかるから、リュックから対策グッズ取り出す隙が微塵もない。

(なるべくそんな状況の電車に乗ることは避けたいけど、そうもいかない時がある。)
なんとかなだめようと必死に話し掛けたりもするけど意味無し。
子どもの力が強いから、暴れるのを抑えるのにこっちも全力使って、出掛けると毎回心身ともに疲労困憊。

 

単語も最近やっと出始めたばっかだし、おうむ返しもあるし、奇声もあるし、まだジャンプが出来ないし丸も書けないし、偏食があったり…。

それでもまだ「まぁこんな2歳児もいるよね」ってごまかしてた。
この検査も“発達が遅めだね〜”くらいで終わると思い込んでた。

 

 


それが………結果は自閉症

“傾向がある”とか“疑いがある”とかじゃなく、特徴の濃い、ハッキリとした自閉症だって…。

 


担当の小児科医は淡々と話す方で、その日、結果を聞きに部屋に入るとまず初めに発達障害とはどんなものか、等の説明を始めた。
ここに検査に来た全員にマニュアル的に話してることを話してると思って、ちょっと他人事のように聞いてた私。

でも、自閉症スペクトラムの話に移って図で説明されてる時…
「(図を指差しながら)で、この子はこの自閉症の部分にいます。」

 

 


(え?え?なんて?)


その後も、先生は淡々と説明を続けていくけど、うちは頭が立ち止まってて話が入ってこない。
あまりにもさらっと診断結果が出て来たもんだから、聞き逃すところだった。

慌てて先生に聞いた。

 

「うちの子は自閉症なんですか?」

 

「はい、自閉症です。」

 

「治るんですか?」

 

「障害は病気じゃないから一生治らない。逆に治すものでもない。個性の延長と考えて…どうのこうの〜……」……。

 

 

“一生治らない”


なんて破壊力のある言葉……。

 


その後もさらにいろんな説明があったけど、半分呆然。
でも我が子のことだから、必死に頭動かしてせめて話されてる言葉だけは理解しようとした。

 

療育センター出てからも、まだしばらく信じられなくて…。

 

電車に乗って、やっと涙が出て来た。